Nakon što se na tržištu pojavio lijek Spinrazu, koji je oboljelima od spinalne mišićne atrofije donio nadu za život, majka teško bolesnog dječaka Ana Alapić nije mogla samo sjediti i čekati. Ana Alapić

Ova ekonomistica koja danonoćno brine za svog sina Matu (11) s ostalim roditeljima okupljenima u Udrugu vitalno ugrožene djece Kolibrići krenula je u borbu kako bi spasonosan lijek dobili svi oboljeli u Hrvatskoj. 

Njezina borba da svi oboljeli dobiju lijek trajala je dvije godine. Doza lijeka stoji 640.000 kuna, a oboljeli u prvoj godini liječenja trebaju primiti 5 do 7 doza te 3 do 4 svake sljedeće godine do kraja života. 

Ni na trenutak nije pomislila odustati

Tijekom vremena čekali su analize, osnovali su se posebni računi, davali obećanja, a vrijeme za oboljelu djecu je prolazilo. Ana ni na trenutak nije pomislila odustati. Zbog oklijevanja državnih institucija roditelji su se odlučili na dodatan pritisak i to prosvjedima.

Nakon gotovo godinu dana borbe Udruga Kolibrići dobila je svoju prvi bitku. HZZO je u travnju 2018. na osnovnu i dopunsku listi lijekova uvrstio Spinrazu, ali lijek nije bio osiguran za svu djecu. Zbog diskriminirajuće odluke djeca na respiratoru i stariji od 18 godina nisu mogli dobiti lijek. 

Ana od borbe za lijek nije odustala. Upravo ta diskriminacija bila je najveća motivacija Ani da nastavi boriti se da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije dobiju lijek.

- Moje dijete koje je od prve godine ovisan o respiratoru bilo među onima koji na početku nisu dobili lijek. Nisam mogla dozvoliti da u 21. stoljeću se u jednoj europskoj državi događa takva diskriminacija i to po pitanju života djece i općenito ljudi - prisjetila se Ana.

'Zaslužujemo puno više podrške sustava'

Dok djeca na respiratoru i ostali oboljeli od SMA stariji od 18 godina čekali svoju šansu, Hrvatska je odlučila nabaviti nove borbene avione. Podršku roditeljima dao je i Saša Pavlić, koji je od Rijeke do Zagreba nosio drveni križ apelirajući tako na one koji mogu, nešto i učine kako bi sva bolesna djeca dobila spasonosan lijek.

Roditelji na čelu s Anom Alapić nastavili su sa serijom prosvjeda ne bi li nadležni konačno prestali diskriminirati oboljele. Nakon dvije godine borbe d državnim institucijama u srpnju 2019. konačno je odlučeno da će Spinraza biti dostupna svim oboljelima, bez obzira na respiratore i na godine. Upravo je Anin sin Mate prvo dijete respiratoru, oboljelo od spinalne mišićne atrofije, koje je u Hrvatskoj dobilo lijek, a njegovi pomaci se vide. Nakon pobjede Ana se nije osjećala kao heroj, a tužna je što su njezin Mate i druga bolesna djeca toliko dugo čekali na lijek. Ana neće odustati od borbe za oboljele.

- Borba za Spinrazu dala nam je vjetar u leđa svim roditeljima da se borimo dalje za svoja i prava naše djece - kazala je Ana.

Upozorila je kako se već 13. godina nije mijenjala naknada koju primaju roditelji koji imaju status njegovatelja.

- Iako u zakonu stoji da imamo mogućnost korištenja bolovanja ili godišnjeg mi to ne možemo iskoristiti bez adekvatne pomoći. Mi o našoj bolesnoj djeci brinemo od 0 do 24 uz naknadu od 2500 kuna. Mislim da zaslužujemo puno više podrške sustava jer u konačnici on zato i postoji – zaključila je Alapić.